Cuando tenía trece, en una cita con mi psicóloga de ese momento dibujó una línea recta y como a la mitad de esa línea escribió una palabra que era nueva y rara para mí. Una palabra extranjera, dura, que marcó mi vida para siempre, más de lo que era consciente: «Asperger».
En ese momento decía que era excéntrico, me gustaba quedarme solo un rato jugando con un palito en la tierra, , buscaba a los adultos para hablar y leyendo; tarareaba, movía las manos cuando me exaltaba, memorizaba datos de libros, reyes, animales y pintores y no tenía filtro con la mitad de lo que decía, por lo que sufría mucho por ser imprudente. Muchas veces me enredaba con cosas que la gente me decía, como si me desconectara del sentido de las cosas, y cuando trataba de hacer chistes o comentarios simplemente perdía el hilo de la conversación, del contexto de las cosas (todavía me pasa).
El Asperger fue una marca en mi vida, en ese momento era algo que tomé con fuerza y cariño porque me confirmaba que era especial, y, sin embargo, es una condición llena de retos, y que todavía me confronta con mis límites y mis habilidades.
Desde hace un tiempo el Asperger es un trastorno que tomó notoriedad con figuras de la cultura pop como Sheldon Cooper, o celebridades como Greta Thunberg o Tim Burton, conocidos por su genialidad, inteligencia y talento; pero existe mucha desinformación sobre el trastorno del espectro autista (TEA) que al final margina y estigmatiza a quienes hacemos parte de él.
El diagnóstico que me dieron cuando tenía trece se derrumbó hace unos años, y de los escombros todo se redujo a uno solo que abarca todo: el autismo.
Así como se han tumbado monumentos en el mundo por ser estatuas que representaban a tiranos o genocidas (un ejemplo claro es el de la comunidad Misak tumbando la estatua de Gonzalo Jiménez de Quesada en 2021) el síndrome de Asperger fue cuestionado por razones parecidas: En 2013 el diagnóstico del síndrome de Asperger fue rebatido porque no había diferencias claras entre el asperger y el autismo, así como por una reivindicación histórica y política:
Hans Asperger era un nazi que clasificó a niños autistas y separó a los que consideraba más “útiles” para el sistema de los demás, por lo que desde el activismo han pedido activamente que se deje de hacerle un homenaje a un hombre al que nunca le importaron esos niños a los que estaba tratando, sino que los descartaban apenas dejaban de ser útiles. Otra razón que ponen es que el Asperger parecía ser una especie de “autismo light” y parecía poner al Asperger como un síndrome más “normal y funcional”, mientras que ser autista, así solito, parecía una condena a un ser aislado de la sociedad.
Así, de una manera fuerte y contundente algo esquemático y cuantificable pasa a ser político, pues el cambio de la evaluación psicológica ha traído varios debates en las neurociencias. A pesar de que la distinción de los trastornos era muy compleja por sus síntomas casi idénticos y hasta contradictorios, hay especialistas que cuestionan los actuales métodos de evaluación y creen que posiblemente hay un sobrediagnóstico de autismo, pues las cifras de personas autistas han aumentado de manera drástica.
Es irónico que en medio de un mundo tan polarizado e indiferente ante el dolor humano busquemos separarnos de personajes históricos que hicieron tanto daño. Actos como un simple cambio de nombre eliminan una barrera de tratamiento y amplían el panorama, pero ¿Podemos decir que el mundo nos da cabida a la gente neurodivergente, de verdad podríamos creer que hay avances en esos intentos por ser una sociedad más justa y empática?
Llevo preguntándomelo muchos días, recordando momentos de mi vida, pensando en cuales han sido algunos de mis mayores retos que, con mi condición, puede que tuvieran un nivel extra de dificultad. Relacionarme con muchos de mis compañeros, a lo largo de mi vida, ha sido un reto, así como amarrarme los cordones, montar en bicicleta, manejar o tener una pareja. Cosas como la convivencia en mis grupos han sido un desafío frecuente en mi vida, y la sensación de que puedo llegar a incomodar a la gente es algo frustrante, algo que me da cierta ansiedad o inseguridad.
Aunque lleve varios años de terapia, en los que he podido procesar y entender mejor varias situaciones cotidianas en las que practicaba cómo conversar con personas de mi edad, trataba de pensar cómo poner límites a situaciones que me molestaban a veces pienso que el ser autista a veces pienso ya no me va a afectar, que ya tengo muchas herramientas psicológicas para manejar cualquier desborde, para relacionarme mejor con las personas, pero siempre hay un nivel nuevo de dificultad. Es verdad que la vida es así, pero que el reto sea constante puede llegar a ser duro, y en muchos momentos de mi vida, en los que he tenido problemas y situaciones entra en juego la duda: ¿Será que yo lo busqué? ¿Por no parar ni decir mejor las cosas es que tuve tal y tal y tal problema?
Es difícil, porque muchas veces es tratar de entender un panorama borroso, porque hay situaciones que no entiendo. No sé si sea mi lugar preguntármelo, pero ¿qué tanto pensamos en inclusión, realmente nos importa entender y apoyar a estas personas, o simplemente respetamos las diferencias hasta el punto en el que nos llegamos a sentir incómodos cuando esos otros ponen a prueba la visión de normalidad que tenemos? ¿En la educación, en la familia, en los trabajos, realmente hay un esfuerzo como sociedad en romper barreras invisibles que hacen que la convivencia y el desarrollo de las personas neurodivergentes sea tan complejos?
Después de muchos años en los que ha habido cosas buenas y cosas duras de saber de mi diagnóstico puedo decir varias cosas:
Yo sigo diciendo que tengo Asperger, por costumbre, por hábito…porque es el síndrome que me diagnosticaron y que llegué a querer y aceptar como parte de mí. Esta condición no es algo en lo que nunca me ha gustado que se me encasille. De hecho, contarle a la gente que lo tengo por lo general es un gesto de confianza, y por primera vez hablo de ella de esta forma. Hace poquito fue el día de la concientización del autismo y todos estos cuestionamientos me hicieron tener la determinación para hablar de esto.
Aunque el Asperger es una condición que me ha retado muchas veces también es algo a lo que le agradezco, porque ha sido una motivación para ser fiel conmigo mismo y no pretender ser una persona que no soy. Así como ha sido difícil relacionarme he podido encontrar gente sincera que me valora y me quiere, y que mi forma de ser, mis rasgos, mi Asperger me ha dado perseverancia para esforzarme en buscar mostrar mi mirada del mundo, de lo que puede ser el mundo.
Otros escritos de este autor: https://noapto.co/miguel-echavarria/
