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Un día bastó para que todo en mi familia cambiara. Una convulsión que se convirtió en un diagnóstico de cáncer maligno y agresivo bastó para hacer dependiente 100% de cuidado a una de las personas más autonomas de mi entorno.
Sin estar preparados, de un día para otro, mi familia se convirtió en un escuadrón del cuidado; nos convertimos en auxiliares de enfermería, trabajadores sociales, gerontólogos, auxiliares administrativos, mensajeros, entre otros. La logística de alguien que depende 100% de cuidados pasa por tener un tablero con horarios, nombres y fechas de medicamentos, números para llamar a ambulancias y/o activar seguros, preparación de alimentos diarios en horarios y requerimientos nutricionales específicos. También, transporte diario para llevar a clínicas que quedan al otro extremo de la ciudad (porque da la casualidad de que en el norte no hay clínicas para ello), como otra serie de acciones que se podrán imaginar para quienes no pueden pagar por los cuidados, sino que estos tienen que ser redistribuidos en el entorno familiar.
Entre lágrimas, escasos recursos y muchas confusiones sobre el proceso paliativo, mi familia ha sorteado desde un grupo de whatsapp todo lo que implica las demandas del cuidado, asuntos que pasan por las acciones cotidianas como el alimento, el vestido y la limpieza, hasta la asistencia médica, el transporte y especialmente el vínculo y el afecto. Porque sí, el cuidado no sólo es una serie de acciones para mantener con vida a alguien, sino un conjunto de prácticas para contener la red, el amor y el cariño como otra característica fundamental.
Esta coyuntura familiar me ha permitido reflexionar en profundidad sobre lo que es un sistema de cuidado; asunto público que ha sido bandera de los actuales gobiernos locales y nacionales.
Un sistema de cuidado es una forma de gestión pública que reconoce el cuidado y el sostenimiento de la vida en el centro. Desde allí comprende el ordenamiento territorial de manera diferenciada ubicando en el centro de la toma de decisiones públicas aquellas personas y contextos de especial atención para la satisfacción de necesidades vitales. De esta manera, un sistema ubica geoestrategicamente la oferta de servicios y garantía de derechos de manera más cercana para quienes lo necesitan, permitiendo que el cuidado salga de la esfera privada, es decir, de lo que sucede dentro del hogar para que sea redistribuido con más actores de la sociedad, especialmente con las comunidades, el mercado y el Estado como garante de ello.
Esto significa diseñar un modelo territorial donde los equipamentos de ciudad correspondan con dicha redistribución de cuidados, permitiendo no sólo liberar el tiempo de las personas con sobrecargas de cuidado, sino tecnificar, cualificar y remunerar dicha labor. Estos sistemas buscan que el cuidado pueda ser comprendido como un problema público que requiere de atención multisectorial, permanente e integral. Por ello, no son sólo casas de entretenimiento para las mujeres (como algunos las hacen ver); es el diseño de nuevos centros infantiles, mejores instituciones educativas, más centros gerontológicos, equipamento deportivo, IPS y atenciones en salud integrales ubicadas en muchas partes de los territorios; pero, especialmente, es una red de cuidadores en casa que pueden liberar los tiempos y tecnificar la labor para quienes lo requieran; es decir, es un modelo de gestión pública basada en la dignidad.
Por fin, en Colombia y diferentes subregiones como la nuestra se está hablando de un sistema de cuidado, uno que comprenda diferentes acciones por parte del Estado, el mercado, la comunidad y la familia para comprender el cuidado como derecho, necesidad y trabajo. Sin embargo, aún falta mucho camino por recorrer.
Para finalizar, no sé por cuánto tiempo estará mi familiar con nosotros, pues también nos ha tocado acompañarnos en soledad y prepararnos para la muerte. En medio de todo esto, me gusta pensar que estoy haciendo todo lo posible para hacer parte del diseño de un sistema de cuidado que ponga la autonomía en el centro; uno donde no tengamo que estar haciendo malavares y magia para sostenernos económica y afectuosamente; uno donde la dignidad sea el eje para la toma de decisiones públicas.
Otros escritos de esta autora: https://noapto.co/luisa-garcia/