Para todas las familias que empiezan esta aventura.
No es fácil, lo sé. Ves a tu pequeño tranquilo, callado, abstraído y supones que es su personalidad, que está asimilando el mundo que le recibe. Luego cumple su primer año, te comentan que algo puede no estar bien en él. Pero sigues justificando, ¡así era yo a esa edad! Y entonces para salir de las dudas vas al neuropediatra que te recomendó tu tía, pero asumes que no conoce a tu hijo tanto como tú. Sin embargo, siembra la duda y vas a otros dos más, hasta que la coincidencia se vuelve un hecho. Y sale el diagnóstico. Te va a caer un mar de incertidumbres, vas a llorar por el miedo a no saber qué hacer, por cómo pagar las terapias, por pensar cómo enfrentará él solo este mundo que sacrifica a los más débiles. Te culparás porque tal vez fuiste tú quien lo provocó sin saberlo.
Y te enfrentarás al comentario de la gente, porque se verá como el niño malcriado que no contiene las pataletas, te dolerá el solo hecho de pensar cuando le toque defenderse solo en el colegio mientras los demás se burlen de su forma de hablar o cómo será su primer amor.
Tendrás que tragarte la incomodidad de escuchar el alardeo de las mamás en los cumpleaños, mostrando a sus hijos como trofeo, porque ya saben comer solos, porque caminan primero que los demás, porque bailan la canción de moda, mientras tú esperas que tu hijo empiece a hablar y te responda el llamado de su nombre con una sonrisa. Que sus ojos se encuentren con los tuyos siempre.
Y entonces empezarás a leer sobre el tema, a ver vídeos de especialistas explicando las causas, escucharás los testimonios de otras familias; unos días te alegrarás por sus progresos y al otro día podrás caer en un abismo de temores. Y así te exigirás cada vez más para cumplir con rigurosidad las recomendaciones de la fisioterapeuta, la fonoaudióloga, la psicóloga, la terapeuta ocupacional, la nutricionista y la pediatra; tratarás de alargar el tiempo para llegar puntual a las citas y esperar a que le atiendan. Le haces los encefalogramas, los potenciales auditivos, las pruebas cognitivas y de genética. Así empiezas a vivir en el espectro.
Tener un hijo con Trastorno del Espectro Autista- TEA es una suerte de caminos enmarañados que se tuercen y se estiran sin un mapa. Entonces conocerás la palabra “neurotípico”, como se llama a las personas del común, sin trastornos psicosociales, es decir, “normales”. Y también aprenderás sobre la palabra “funcional” que, en resumen, es que alguien se integra sin problema en la sociedad. Y entonces entiendes que lo verán como el perdedor, porque no encajará en el sistema. Con eso ya empezarás a cuestionar la forma en que se organizan las expectativas sobre lo normal entre lo diverso, y sobre cómo todo se instaura para excluir a lo defectuoso, errado, raro, a lo diferente. La seguridad sobre lo que imaginas como éxito se va al traste, cuestionas la moral desde tu esquina, destapas lo que no se ve, aprendes lo que no te enseñan.
Deberás lidiar con el susto de cómo tu hijo con TEA reaccionará sin ti cuando los planes cambien y nadie le explique por qué. Y tendrás que explicarle a la familia y a la profesora que sepan entenderlo, porque serán los pocos refugios que tal vez le queden cuando los sonidos y las imágenes le hagan tapar sus oídos y apretar los ojos esperando que todo pase. Te acostumbrarás a que tal vez no entienda los chistes a la primera, y a que siempre pida la misma comida, que aclame las rutinas y que no soporte el helado. Tendrás que abrazarlo fuerte y arrullarle mientras pasen los juegos pirotécnicos en las fiestas.
Aprenderás a reconocer que el 2 de abril es el día de la concienciación sobre el autismo y que nos vestimos de azul. Que afecta más a los niños que a las niñas, y que debes acompañar con la paciencia que no sabías que tenías para conocerle e interpretar lo que siente. Sabrás que no hay dos personas iguales con TEA porque el espectro es tan amplio que se ramifica en miles de opciones. Conocerás los mitos urbanos de que, por ejemplo, Einstein, Mozart, Tesla, Messi, Greta Thunberg y Tim Burton también están en el espectro, y eso te encantará porque verás en él la posibilidad de que logre desafiar las reglas.
Y entonces empezarás a reconocer en su mirada el amor que necesita para crecer y madurar, y te esforzarás para alcanzarle, porque tu deseo más fuerte será que cuando crezca aprenda a vivir sin ti.
Gozarás con la fascinación de escucharle hablar, porque tu niño de 5 años podrá contarte los detalles del sistema solar, las unidades astronómicas y lunas de cada planeta; a los 6 años sobre los agujeros negros, el vacío cuántico; y a los 7 lo verás jugar con la tabla periódica hablando de los átomos y de hemoclasificación. Y sabrás que tal y como te lo advirtieron tu hijo será diferente a los demás. Le verás en cada etapa de su vida lograr mucho más que cualquier otro neurotípico, porque hacer amistades y bailar en la clausura serán una hazaña. Irás por el reporte de las notas del colegio con la frente en alto, porque sus avances son tres veces más esforzados que los del resto. Y sonreirás en silencio por sus logros, y nadie tal vez entienda lo que signifique, pero serás una mamá y un papá que merecía ese regalo de hijo, porque tenía que nacer en tu familia como recompensa.
Te gozarás el salir con él de la norma, te importará lo que piensen y todo valdrá la pena cuando te abrace y sonría a tu lado. Toma aire, que tu hijo e hija te eligió para que juntos empezaran a condimentar este viaje insípido que parecía ser la vida. Ten la más cordial bienvenida a vivir en el espectro.
